• Ernst-Wilhelm_an_Huef  

    1960 unmittelbar nach abgeheilter
    Knochenmarkseiterung im linken Knie
    und 1 Jahr vor der Poliomyelitis


    Gruppenbild_an_Huef

    2010 in der Reha in der Asklepios-Klinik Schaufling (re. im Bild)
    mit anderen Polios und Chefarzt Dr.med. Peter Frommelt.

Herr an Huef

Ein Gespräch mit Margit Glasow

Herr an Huef, am 01.10.2011 feierte der BUNDESVERBAND POLIO e.V., weitaus größter und ältester Polio-Selbsthilfeverband in Deutschland, in seinem Gründungsort Augsburg sein 20-jähriges Jubiläum. Sie leben in diesem Jahr seit  50 Jahren mit den Folgen einer durchgemachten Poliomyelitis /Polio/ Kinderlähmung.

Auch ein feiernwertes Jubiläum?

Uneingeschränkt ja! Ich habe die Akutphase der Polio/Kinderlähmung 1961 und die Akutphase der Neu-/Folgeerkrankung "Post-Polio-Syndrom" (PPS) 2006/2007 überlebt.
Es gab schon sehr, sehr harte Zeiten, aber ganz überwiegend ist mein Leben doch von guten, lebenswerten Zeiten mit viel Freude geprägt.

Wie kam es zu Ihrer Kinderlähmung?

Bei der Kinderlähmung handelt es sich um die Folgen einer seit Jahrtausend bekannten Virusinfektion, die muskelversorgende Nervenzellen, Motoneurone, des Rückenmarks schädigt und hier bis 1962 mit einer Lebendviren-Impfung bekämpft wurde, wenn das Immunsystem stabil war. Ab 1962 gab es dann auch hier die aus den USA kommende, noch mit Lebendviren versehene, "Zuckerstückchen-Impfung" unter dem bekannten Motto "Kinderlähmung ist grausam, Schluckimpfung ist süß". Ab Mitte/Ende der 1960-er Jahre setzte sich dann die Spritzen-Impfung mit Totviren durch. Ich erkrankte als 6 -jähriger 1959 im Ferien-Zeltlager am Edersee an einer eitrigen Mandelentzündung, die sich zu einer Knochenmarkseiterung im linken Knie entwickelte. Die Behandlung erfolgte in einem 11-monatigen Krankenhausaufenthalt konservativ mit monatelanger Gipsschienung, Rohkost und ganz viel Penicillin und war erfolgreich. Durch das sehr viele Penicillin war das Immunsystem "heruntergefahren" und ließ 1960 keine Polio-Impfung mit Lebendviren zu. 1961 kam es dann zu einer Polio-Epedemie mit ca. 4.500 Infizierten bundesweit und ich war dabei.


Was passierte, was waren die Folgen?

Ich weiß es noch wie heute. Ich saß bei den Hausaufgaben und bekam nichts auf die Reihe, weil ich akutes Fieber über 40 Grad mit äußerst starken Kopfschmerzen hatte. Es folgten muskuläre Ganzkörperlähmungen, eine monatelange Einweisung ins Kinderkrankenhaus  nach Bethel, 1961 d a s NRW-Polio-Zentrum unter  Leitung des unvergessenen, väterlichen und fürsorglichen Chefarztes Prof. Dr. Wolfgang Müller, zur Akutbehandlung der Kinderlähmung, wie Notbehandlung in der "Eisernen Lunge", Rückenmarkspunktionen u.v.a.m.; zur weiteren Behandlung ging es dann in die Auguste-Victoria-Klinik Bad Oeynhausen mit den damals üblichen 2 Stunden Besuchszeit pro Woche. Positive Folge der frühzeitigen , richtigen Diagnostik und adäquaten Behandlung waren Lähmungsrückgänge, bis auf die Lähmungen im rechten Bein, bei dem eine starke Muskelatrophie und eine Beinverkürzung von 11 cm blieb, die durch etliche, sukzessive Operationen in verschiedenen Wachstumsphasen, über Jahre, immerhin bis auf  3cm ausgeglichen werden konnte.   

Wie sehen Sie Ihr Leben heute unter dem Aspekt " 50 Jahre leben mit Polio"?

Nun, ich meine, das Schicksal hat es, auch unter diesem Aspekt, gut mit mir gemeint, weil
ich das ganz große Glück hatte, hier in eine Familie (Eltern und ältere Geschwister) hineingeboren zu werden, die sich kümmerte und mich in meiner Entwicklung förderte und forderte, mir das notwendige Urvertrauen ebenso vermittelte, wie das Vertrauen aus "Tälern" herauszukommen, dass Angst und Bedenken, das Leben trotz "Stolpersteinen" aktiv zu gestalten, keine guten Ratgeber sind und mir beibrachte, sich nicht entmutigen zu lassen und klar machte, dass nichts dazu verurteilt ist, so zu bleiben, wie es ist. Die Akutphase der Polio als 8-jähriger 1961 habe ich, im Gegensatz zu vielen anderen Kindern, deren Atemmuskulatur komplett unheilbar gelähmt war, wie z.B. bei einem gleichaltrigen Schulkameraden, überleben können.

Die instabile Phase der Polio mit etlichen Operationen und 2 Jahren Krankenhaus-/Klinikaufenthalten zwischen dem 9. und 20- igsten Lebensjahr habe ich so gut überstanden, dass ich mich neben den alltäglichen, poliobedingten Aufgaben, wie z.B. tägliche, oft quälende Krankengymnastk, jahrelang ehrenamtlich im Team des Haus-Parlamentes des städtischen Heims der Jugend und als Bezirksschülersprecher des Regierungsbezirkes Detmold engagieren konnte. Die stabile Phase der Polio vom 21. - bis 53-igsten Lebensjahr war von viel Energie, Kraft und Ausdauer so gekennzeichnet, dass ich nicht nur im beruflichen Alltag nach betrieblicher  Berufsausbildung und Studium bestehen konnte, sondern so, dass ich mich sowohl im privaten Bereich in etlichen ehrenamtlichen Aufgaben, als auch im beruflichen Bereich als stv. Leiter und Leiter der Agentur für Arbeit in Bad Salzuflen jahrzehntelang engagieren konnte, etliches, auch bundesweite, ausgezeichnete und prämierte, Modellprojekte zur beruflichen Integration initiieren bzw. mitinitiieren und erfolgreich  realisieren konnte.

Behinderungsbedingt konnte ich zwar nicht meinen Traumberuf Diplom-Sportlehrer verwirklichen, aber in meinen alternativ ausgeübten, spannenden und herausfordernden Berufstätigkeiten immer Sinngebung und Erfüllung finden und u.a. fand die befriedigende Übernahme sozialer Verantwortung permanent statt. Jahrzehntelang konnte ich leichtathletischen  Breitensport, z.B. 31x die Bedingungen für das goldene  Erwachsenen-Sportabzeichen erfolgreich absolvieren, als auch jahrelang Behinderten-Leistungssport/Kadersport im Schwimmen und Volleyball  betreiben sowie mich jahrzehntelang als Sport-Übungsleiter ehrenamtlich engagieren.

Ich dank meines ärztlichen Polio-Experten und Kümmerers aus Bielefeld, der die Polio-Spätfolgenerkrankung "Post-Polio-Syndrom" (PPS), u.a.gekennzeichnet durch neue Schädigungen des Rückenmarks und neuen Ausfall muskulaturversorgender Nervenzellen mit der Folge neuer Lähmungen, neuer Muskelatrophien und täglicher, kurzfristig aufkommender abnormer muskulärer Erschöpfung und ausgeprägter Muskel- und Gelenkschmerzen, insbes. auch in der Wirbelsäule, 2006 rechtzeitig und richtig diagnostizierte und ich somit von noch schlimmeren Spätfolgen verschont blieb. In den Klinikaufenthalten ab 2006 kam ich zur Verbesserung und Stabilisierung  meiner PPS in die helfenden ärztlichen und therapeutischen Hände absoluter, neurologischer Polio-/PPS-Experten.

Ich inzwischen verstanden habe, dass bei meiner PPS-Erkrankung tägliche, längere Liege-Phasen zur muskulären Erschöpfungs- und Schmerzvermeidung unbedingt erforderlich sind und der Kopf, auch bei noch so starkem Willen, ohne größeren Schaden nicht mehr den Körper "besiegen" kann und auch nicht "besiegen" darf.

Die notwendigen, sehr gravierenden Veränderungen meines Lebens konnte ich anpacken und erfolgreich realisieren und z.B. Gehstock/Unterarmgehstützen und, nach anfänglichen, nicht unerheblichen Schwierigkeiten, insbesondere auch den Rollstuhl zu "Freunden" machen. Dank zahlreicher, toller Unterstützung im privaten Bereich, insbesondere durch meine Familie, aber auch im beruflichen Bereich, da mit dem PPS gesundheitsbedingt zumindest ein Jobwechsel in eine tägliche Teilzeitarbeit  notwendig wurde, konnte ich das weitere private und berufliche Leben mit der chronischen PPS wieder optimistisch angehen.
Und last but not least habe ich durch die Polio tolle Menschen kennen gelernt, insbesondere denke ich hier auch an die Mitglieder unserer RG 68 und unsere liebenswerte, wackere "Vorturnerin" Brigitte Dreyer, wo für ich ausgesprochen dankbar bin.

Welche Hoffnungen, Empfehlungen, Hinweise haben Sie zum Thema Polio/PPS?

Nach meiner Kenntnis wird heute von ca. noch 80.000 lebenden "Polios" mit einer mehr oder weniger schwierigen Lebenssituation ausgegangen. Wesentlich höher ist die Dunkelziffer derjenigen, die für einige Wochen eine akute Polio durchmachten, überlebten, gesundeten und keine Polio-Rückstände wie Lähmungen, Atrophien, Beinverkürzungen etc. behielten. Das waren ca. 98% aller Betroffenen, die nur selten, da ja augenscheinlich gesund, weiter registriert wurden, dann aber später noch am PPS erkrankten, was wiederum nicht adäquat diagnostiziert und erfasst wurde.

Diese Dunkelziffer wird meines  Wissens, orientiert an den früheren Polio-Epedemien, insbesondere der 1950-er und 1960-er Jahre, auf einige Hunderttausend geschätzt.Um nun Kindern, aber auch Erwachsenen,  die sich ja ebenso infizieren können, die vielen möglichen und schmerzhaften Torturen und Folgen einer Polio-Infektion und einem späteren PPS zu ersparen, darf sich die eingetretene Impfmüdigkeit, eingetreten nach der fantastischen Information der Weltgesundheitsorganisation (WHO) im Jahre 2000, dass Deutschland poliofrei sei,  nicht fortsetzen. Weltweit ist die Polio nicht ausgerottet und bei globaler Mobilität, insbesondere in und aus Dritte-Welt-Ländern, ist die Infektionsgefahr durch den Polio-Virus überall latent vorhanden. Impfen und Nachimpfen sollte einfach(e) Pflicht sein! Bill Gates und Rotary International engagieren sich , neben der WHO u.a.m, in vorbildlicher Weise mit Milliardenbeträgen für Impfaktionen für die zukünftige, weltweite Ausrottung der Polio/Kinderlähmung, die hoffentlich bald realisiert werden kann.

Alle Polio-Selbsthilfeverbände kümmern sich darum, dass Ärzte und Therapeuten in ihrer Ausbildung über Polio/Kinderlähmung und das "Post-Polio-Syndrom", insbesondere für eine frühzeitige, Leid mindernde, stimmige Diagnose und Behandlung, geschult werden. Ich hoffe, dass dieses Kümmern bald mit Erfolg belohnt wird und das Thema Polio/PPS Aufnahme in alle Lehrpläne findet. Auch wäre es doch prima, wenn sich bis zum nächsten Welt-Polio-Tag am 28.10.2012 noch etliche immunisieren/impfen bzw. nachimpfen ließen und die Impfquote wieder steigt.

Bundesverband Poliomyelitis e.V.

  • Interessengemeinschaft von Personen mit Kinderlähmung
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