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Carola Hiedl, geboren 1949, erkrankte 1952 an Polio und ist seitdem auf den Rollstuhl angewiesen. Diplom- Psychologin und Psychologische Psychotherapeutin mit Arbeitsschwerpunkt neurologische Rehabilitation  und Neuropsychologie.
Sprecherin der Regionalgruppe 43 - Kassel.

Gesprächskreis mit Carola Hiedl - Sprecherseminar des Bundesverband Poliomyelitis  e.V.

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Die Goldene Regel bei PPS

  • Wenn Dir irgendetwas Müdigkeit, Schmerz oder Schwäche bereitet, dann verlangsame oder beende dies!

Leben als Poliobetroffener

von Carola Hiedl

Seit den letzten großen Polioepidemien leben in Deutschland noch mehrere 10.000 Betroffene, die durch die Infektion mit den Polioviren Lähmungen ihrer Muskeln davongetragen haben.

Manche haben nur eine Schwäche in einzelnen Gliedmaßen, andere sind schwerst gelähmt auf Rollstuhl und sogar Beatmung angewiesen. Jeder ist unterschiedlich betroffen und hat mit seiner Behinderung einen ganz persönlichen Lebensweg eingeschlagen.

Einige begegneten „Schicksalsgefährten“ in spezialisierten Rehakliniken in Bad Wildbad, Höxter oder Thermalbad Wiesenbad, doch die meisten waren in ihrem Alltag allein unter „Gesunden“.

Von außen betrachtet lassen sich Gemeinsamkeiten von Poliobetroffenen ausmachen:

Falls sie mit bleibenden Behinderungen aus dem Krankenhaus entlassen wurden, kehrten sie in eine Umgebung zurück, die auf diese einschneidende Veränderung reagieren musste: Eltern sorgten sich um die Zukunft ihres behinderten Kindes, Geschwister und Freunde mussten sich auf die Einschränkungen einstellen, oft war die Wohnung nicht mehr passend, selbst das Ansehen der Familie in der Nachbarschaft hatte sich verändert. Diese Ereignisse wurden von den Betroffenen, auch wenn sie noch Kinder waren, im Erleben verarbeitet

Mit diesen Erfahrungen entwickelten viele Poliobetroffene eine „Einzelkämpfermentalität“, mit der sie sich überdurchschnittlich erfolgreich einen respektablen Platz in der Gesellschaft eroberten – berühmte Beispiele für diese Leistungen sind Margarete Steiff, die im Rollstuhl eine große Firma gründete, oder Theodore Roosevelt, der zum US-Präsidenten gewählt wurde mit seinem eigenen Ziel: „Ich werde ohne Krücken laufen. Ich werde einen Raum betreten, ohne dass sich alle bei meinem Anblick zu Tode erschrecken. Ich werde so lässig vor den Leuten stehen, dass sie vergessen, dass ich ein Krüppel bin.“ (zit. nach BRUNO, The Polio Paradox, S. 92)

Auf diesem Erfahrungshintergrund mussten viele Poliobetroffene eine zweite deutliche Einschränkung hinnehmen: neue Schwächen durch das Post-Polio-Syndrom. Dieses stellte eine zusätzliche Herausforderung an sie, sich noch einmal mit den Schwierigkeiten mit Hilfsbedürftigkeit, Verlust an Belastbarkeit und Fähigkeiten herumschlagen zu müssen.

Es hat sich gezeigt, dass die seelische Einzelkämpferhaltung das PPS verschlimmern kann, weil sie die Betroffenen dazu führt, sich immer weiter Leistung abzuverlangen, auch wenn sie schon Schmerzen, Schwächen oder Niedergeschlagenheit empfinden. Sie finden nicht den Absprung, sich selbst durch Rückzug zu schonen, sondern erlegen sich zusätzlichen Stress durch innere Durchhalteparolen auf. Dieser Stress führt im vegetativen Nervensystem zu körperlichen Reaktionen, die die durch den Poliovirus geschädigten motorischen Nerven noch mehr überfordern. Damit sind diese Poliobetroffenen in der Gefahr, sich in einem Teufelskreis von körperlicher und seelischer Überforderung weitere körperliche Kräfte zu rauben.

Die gemeinsame Betroffenheit durch das Post-Polio-Syndrom hat zum ersten Mal dazu verholfen, dass sich viele Poliobetroffene von ihrer Einzelkämpferrolle lösten und den Schritt in die gemeinsame Selbsthilfeorganisation – den Polioverband – machten. Der Verband Polio e.V. hat inzwischen Mitglieder, die sich häufig zum ersten Mal in ihrem Leben über die gemeinsamen Erfahrungen ausgetauscht und in vielen Belangen wie Hilfsmittelbeschaffung und Therapiemaßnahmen gegenseitig unterstützt haben.

Das dadurch entstandene Netzwerk hat sich als große Entlastung für die überanstrengten und älter werdenden Poliobetroffenen erwiesen. Ziel von Polio e.V. ist es, durch die Begegnungen in den Regionalgruppen die gegenseitige Erleichterung lebendig zu halten. In den Regionalgruppen lernen die Poliobetroffenen voneinander, auch neue Wege zur Bewältigung der Lähmungsfolgen auszuprobieren. Dafür haben sich die „10 Gebote bei PPS“ bewährt:

10 Gebote

  • Beachte die Signale Deines Körpers und bekämpfe sie nicht!
  • Bewegen heißt nicht nur Trainieren, sondern geschicktes Einsetzen der verbliebenen Kräfte mit Schonung, passivem Bewegtwerden und Nutzen von Hilfsmitteln!
  • Häufige Pausen erleichtern das PPS und bewahren Kräfte!
  • Hilfsmittel sparen Kraft ein – probiere ohne Vorurteile aus, ob Dir Hilfsmittel wie Gehstützen, Rollatoren oder sogar Rollstühle und Beatmungsgeräte verlorene Handlungsmöglichkeiten zurückgeben!
  • Manchmal können Medikamente die PPS-Folgen lindern – wie beispielsweise Schmerzmittel!
  • Schlaf gibt Kräfte zurück – also nutze jede Möglichkeit, gut und auch – wenn gewünscht - lang zu schlafen!
  • Verschaffe Dir angenehme Temperaturen – viele PPS-Betroffene haben ein erhöhtes Wärmebedürfnis!
  • Ein gutes und eiweißreiches Frühstück gibt Kraft für den ganzen Tag!
  • Behandele Dich selbst so gut, wie Du mit anderen umgehst: Sei nicht streng, sondern liebevoll mit Dir und Deinen neuen Schwächen; nimm Hilfe an, ohne Dich dadurch abhängig und klein zu fühlen, sondern sieh diese Hilfe als ein bereicherndes Geschenk an!
  • Gib Dein Wissen über PPS an Deine behandelnden Ärzte weiter nach dem Motto: „Ärzte sollen kooperieren, bevor sie operieren!“

Bundesverband Poliomyelitis e.V.

  • Interessengemeinschaft von Personen mit Kinderlähmung
  • Freiberger Straße 33  |  09488 Thermalbad Wiesenbad