• Zurechtkommen / Anpassung
    „Wann ist der Mensch gesund? 
    Wenn er in Bewegung ist!"
     
    Eine Notwendigkeit für diejenigen, die in neurotischer Starrheit verweilen würden, wenn sie nicht im Rhythmus eines gesunden Lebens mit ausreichend sozial-emotionalen Inspirationen schwingen könnten. Noch mehr für ihren Körper, der Verfall erleiden würde, wenn sie in einem Gefängnis der Bewegungsminderung stecken würden.
    (TH)

Zurechtkommen / Anpassung

Die WHO (World Health Organization) definiert ein Minimum von 150 Minuten moderate Bewegung pro Woche, als ein Schutzmittel vor chronischen Zivilisationskrankheiten (insbesondere Herz-Kreislaufschwäche, Diabetes, Brust- und Dickdarmkrebs).
 
Nur ein Drittel der irdischen Bürger erfüllen diesen Aufruf. Die Anzahl der körperlich aktiven, die es aus Berufungsgründen tun, sinkt ständig – moderne Techniken ersetzen die Bemühungen mehr und mehr.
 
Rund 30% der Weltbevölkerung halten sich nicht an die moderate Bewegung, wie von der WHO definiert.

Polio Bewegungs-Motivation ist ein völlig anderer Paar Schuhe!

Wenn Sie die Informations-Lektüre in diesem Kapitel erreicht haben, bemerken Sie wahrscheinlich an sich selber, die Rückkehr vieler Symptome die sie mit der ersten Polio-Infektion erfuhren.
 
Es ist extrem wichtig, das was übriggeblieben ist zu erhalten. Deswegen, ist es nur eine Frage diesen Erhaltungsfaktor zu akzeptieren und hinzuschauen auf all die Dinge die Sie tun, wie Sie sie ausrichten – sie zu reorganisieren und zu lernen, die Dinge anders zu machen. Aufteilung der Aktivitäten in kleinere Teile und Ruhezeiten einplanen. Dieses nennt man pacing (eigenes Tempo angeben) und ist eine Hilfsmöglichkeit weiterer Beschädigungen der verbleibenden Nervenzellen (Degeneration) zu vermeiden.
 

Ein wichtiger Vergleich
Die meisten PPS-Patienten sind jetzt von der älteren Generation und erleben eine Menge anderer Erkrankungen die bei älteren Menschen auftreten. Die ältere Generation mit Beschwerden, die nie Polio hatten und die nicht an PPS leiden, reduzieren ihre Arbeitsbelastung entsprechend automatisch, also warum sollte man nicht das gleiche tun. Ja, es ist bekannt – man kann Poliobetroffenen nicht stoppen, sie sind immer auf dem Sprung,
             und … das ist eines unserer größten Probleme!!!
 

Um dies ein wenig besser zu verstehen und zu erkennen, warum dies so ist, und die Fallstricke darin, lassen Sie uns den Infektionsprozess rekapitulieren:
 
Bei der ersten Infektion zerstört das Polio-Virus nicht nur eine Reihe von Kontrollzentren im Gehirn (z.B. Atemzentrum, Kreislaufzentrum, Schlaf-/Rhythmus-Zentrum, Temperatur-Zentrum, etc.), es zerstört auch viele motorische Zellen im Rückenmark, zuständig für die Skelettmuskeln (Alpha-Motoneuronen), und ihre jeweiligen Nervenstränge (Axone), was zu einer schlaffen Lähmungen führt. Der Verlust von Alpha-Motoneuronen und ihren Axonen bedeutet, daß die entsprechenden Kontakte zu den Muskelfasern verlorengehen und nicht mehr innerviert sind. Viele der Motoneuronen sind komplett zerstört oder irreparabel beschädigt.
 
Nach der Krankheit und während der Erholungsphase, sprießen überlebende Motoneuronen, die dem gleichen Muskel dienen, neue Fasern aus, um einige der verwaisten Muskelfasern, die zuvor von den getöteten Neuronen innerviert wurden, neu zu innervieren. Dies geschieht während der Rehabilitationsphase und wenn eine physikalische Behandlung angewendet wird – ein langsamer Muskelaufbau.
 
Während dies zu einer gewissen Erholung der Muskeln führt, stellt sie eine zusätzliche Belastung für den Neuronen-Körper dar, um die zusätzlichen Fasern zu nähren. Die überlebten Motoneuronen vergrößern sich, da sie mehr Muskelfasern unterstützen müssen. Diese werden Riesen-Motoreinheiten genannt. Dies ist ein Reparatur-Mechanismus, der nach der akuten Phase auftritt, um Polio gelähmte Muskelgruppen zu unterstützen.
 
Es ist jetzt bekannt und in der Regel von medizinischen Experten angenommen, aufgrund der Re-Generation (Aufbau der Riesen-Motoreinheiten), dass viele Poliobetroffenen in den Jahren danach ihre physikalischen Grenzen ununterbrochen bis zum äußersten gehen. Nach einem Zeitraum von 15-40 Jahren, führt dies zu einer Degeneration der Riesen-Motoreinheiten und endet schließlich mit dem Post-Polio-Syndrom.
 
Was wir daraus lernen, ist – ja, zum Muskelaufbau in der Anfangsphase nach der Krankheit, aber nie über die Grenzen in den Jahren danach gehen. Das heißt, zu bewahren, was übrig- geblieben ist, und keine Muskelaufbau-Übungen (Body-Building)!!!
 
Sobald PPS Symptome auftreten, müssen Sie nicht gleich denken, dass Sie nun ihre Muskeln wieder aufbauen müssen – das ist absolut kontraproduktiv und macht die Situation noch schlimmer.
 
Muskelaufbau-Therapien gelten allgemein als überholt, da sie zu einer weiteren Überlastung der α-Motoneuronen führen. Dies ist unnötig, da die zusätzliche Überlastung schließlich zum Exodus der Nervenzelle(n) führen. Muskelkonservierungs-Therapien sind jedoch angezeigt. Physikalische-Therapie ist angezeigt, aber die Therapie muss rücksichtsvoll durchgeführt werden. Sollte sich ein Muskelkrampf oder Belastung daraus ergeben, war die Therapie zu intensiv. Als Folge muss die Therapie reduziert werden.
 
Allgemein, so gesund wie möglich zu bleiben bedeutet: eine Kombination von Selbstmanagement -Techniken, wie Pacing, zusammen mit Symptom-Management, wie gesunde Ernährung und Gewichtskontrolle.
 
Pacing ist eine Lernmethode, um Ihre individuelle und überschaubare Aktivitäts-Grundlinie zu erkennen, so dass Sie immer stoppen mit dem was Sie tun, bevorSie erschöpft werden. Wenn Sie stoppen, bevor Sie müde werden, können Sie in der Lage sein, länger auszuhalten.
 
Zum Beispiel, wenn Sie zwischen mehreren verschiedenen Aufgaben, oder sich wiederholenden Tätigkeiten, die Bewegung ändern, werden Sie unterschiedliche Muskeln benutzen. Wenn eine Aufgabe nicht aufgeteilt werden kann, kann es vielleicht in einer völlig anderen Art und Weise durchgeführt werden. Sie können eventuell Hilfe von einer anderen Person benötigen, oder Sie selbst können vielleicht  erkennen, dass die Aufgabe zum Schluß, gar nicht notwendig war. 
 
 
Zusammenfassung
 
Versuchen Sie, Ihr Leben so einzurichten, dass Sie sich die meiste Zeit so fit und gesund wie möglich fühlen, und dann zu sehen, wie Familie, Arbeit, Aktivitäten und Freunden in ihr Leben passen. Anpassung und neue Wege finden, Dinge zu tun, war schon immer Teil des Lebens mit Polio. Das gleiche gilt für das Leben mit PPS.
Planen Sie ihren Tagesablauf – machen Sie einen Zeitplan!
 
Hier sind einige Fragen die beim Pacing helfen werden:
  • Was tue ich wirklich gerne?
  • Was ist nicht wichtig und kann gestrichen werden?
  • Habe ich genügend Zeit zum Ausruhen eingeplant?
  • Habe ich mein Zuhause oder mein Arbeitsplatz so organisiert, dass die Dinge, die ich am meisten brauche, am einfachsten zu erreichen sind?
  •  Habe ich bequeme Sitzgelegenheiten für Aufgaben, die im Sitzen getan werden können, arrangiert?
Wieviel kann ich an einem Tag bewältigen und was ist für mich am wichtigsten? 
 
Hier sind einige Tips in Bezug auf die Krankheit und das soziale Umfeld:
  • Sie sollten in der Lage sein direkt um Hilfe zu bitten und Hilfen die angeboten werden Annehmen, z.B. Beratung, Medikamente, Therapien …
  • Werden Sie kein Einsiedler – gehen Sie aus – partizipieren Sie in Sozialen Aktivitäten wie Mitglied einer Polio Selbsthilfegruppe oder Organisation werden, oder mit irgendwelche Sozialeinrichtungen, etc. – genießen Sie ein gutes soziales Umfeld.
  • Kälte erhöht die Muskelermüdung, also halten Sie Ihr Zuhause auf einer angenehmen Temperatur und kleiden Sie sich in mehreren Schichten, vor allem, wenn Sie rausgehen.
  • Finden Sie einen Weg um sich zu entspannen, trotz  spastischen Verkrampfungen, Schmerzen und Krämpfen.
  • Moderation ist der Schlüssel. Übertreiben an einem guten Tag kann zu mehreren nachfolgenden schlechten Tagen führen.
  •  Finden Sie die Bereitschaft für „ein normales, gutes Leben“
  •  Seien Sie aktiv kooperativ, vor allem mit Verwandten und bei Medizinern.
  •  Es geht um Ihr Wohlbefinden, also zögern Sie nicht bei Ihrem Arzt:  eine Schmerztherapie – eine Physiotherapie – eine notwendige Kur – Hilfsmittel, Medikamente usw., einzufordern.
  •  Lernen Sie mit neuen Situationen umzugehen, wie weitere Nerven-und Muskel Verschlechterung und die Bewältigung erlebte Hilflosigkeit.
  •  Diejenigen, die zu Depressionen neigen haben mehr Hilflosigkeit erlebt und müssen vermeiden beim Degenerations-Prozess ganz aufzugeben.
  •  Die Konsequenzen der erfahrenen Hilflosigkeit: Finde die richtige Hilfe – sprechen Sie mit denjenigen, die helfen können über die Situation – Ihren Arzt, Angehörigen, etc.
  •  Hocken Sie nicht den ganzen Tag vor der Glotze in dem Liegesesel im Wohnzimmer.
  •  Passivität hat einen großen Einfluß auf die Motivation, also versuchen Sie immer an die schönen Seiten des Lebens zu denken – tun Sie etwas – beschäftigen Sie sich mit einem Hobby oder versuchen Sie sich bei einem Projekt in irgendeiner Form zu engagieren.
  •  Versuchen Sie positiv zu sein – halten Sie einen wachen Geist – treffen Sie Menschen, die Sie zum Lachen bringen und mit denen Sie gerne in Gesellschaft sein möchten – all das hält Sie davon ab, depressiv zu werden.
  •  Vor allem – vermeiden Sie Stress.
  •  Finden Sie eine realistische Kontrolle über die Situation – zu viel Kontrolle ist aber kontraproduktiv.
  •  Subjektive Kontrolle verbessert die Kondition und Leistung – versuchen Sie die gegebenen Umstände wie chronische Schmerzen oder sich in einem Rollstuhl zu sitzen zu akzeptieren – machen Sie einfach das Beste aus der Situation.
  •  Reduzieren Sie die Einnahme von Alkohol – vor allem vor dem Schlafengehen. Alkohol behindert den Schluckvorgang, stört bei der Ernährung und provoziert Stürze und Unfälle.
  •  Hören Sie auf zu Rauchen und reduzieren Sie den Koffeinkonsum, um fit zu bleiben, leichter atmen und besser schlafen zu können.
 
 
Gewichtskontrolle und gesunde Ernährung
 

Übergewicht kann eine weitere Belastung sein und die Muskeln schwächen und ist nicht gut für Ihre Energiequelle und allgemeine Gesundheit. Abnehmen ist eine gute Idee und kann dazu beitragen, PPS-Symptome zu reduzieren.
 
Vor allem, reden Sie mit Ihrem Arzt oder Physiotherapeuten, bevor Sie ein Trainingsprogramm beginnen – es könnte die Situation verschlimmern.
 
Denken Sie daran: Ja, zum Muskelaufbau in der Anfangsphase nach der Polio-Infektion, aber nie über die Grenzen gehen in den Jahren danach. Dies kann hilfreich sein, um PPS in Schach zu halten. Muskelaufbau-Übungen werden die verbliebenen Nervenzellen schädigen.
 
Verfolgen Sie einen sinnvollen und gesunden Diät-Plan, das wird Ihnen helfen Gewicht zu reduzieren und ihre Gesundheit zu verbessern. Es ist wichtig, eine gesunde und ausgewogene Ernährung zu halten, mit Lebensmitteln, die Energie über längere Zeiträume langsam freisetzen. 
Sie können Ihren Arzt bitten, Sie an einem Ernährungsberater zu überweisen.
 
 
Häusliche Umgebung
 

Die häusliche Umgebung sollte sicher sein. Sie sollten in der Lage sein, sich bewegen zu können, ohne sich anzuschlagen oder zu stürzen:
  • Werden Sie Läufer, Brücken, Vorleger, etc., die Stürze verursachen können, los.
  • Stellen Sie die Möbel so um für ungestörte Bewegung zu sorgen.
  •  Installierung von Hilfsmittel, wie Treppenlift, Badewannenlift, Schienen-Griffe, Rampen, etc.
  •  Neuordnen – Senkung der Küchenutensilien, Geschirr in die untere Schränke umstellen um es leichter zugänglich zu machen.
  •  Senkung der Arbeitsflächen in der Küche.
  •  Verwenden Sie einen Teewagen, um die Dinge aus der Küche in den Esszimmer oder an andere Stelle zu transportieren.
 

Faktoren, die das Risiko erhöhen

Hier sind einige der Faktoren, die das Risiko bei der Entwicklung von PPS erhöhen können:
 
Der Schweregrad der ersten Polio-Infektion:
Je schwerer die erste Infektion, desto wahrscheinlicher ist es, dass die Anzeichen und Symptome von PPS erscheinen. 
 
 
Alter bei Beginn der ersten Infektion:
Wenn Sie mit Polio als Jugendlicher oder Erwachsener infiziert waren, und nicht als ein junges Kind, steigen die Chancen bei der Entwicklung von PPS. 
 
 
Erholung:
 Je größer die Erholung nach der akuten Polio-Infektion, desto wahrscheinlicher ist es, dass PPS sich entwickelt. Dies kann sein, weil eine größere Erholung eine zusätzliche Belastung der Motoneuronen bedeutet.
 
 
Körperliche Aktivität:
Wenn Sie sich in übermäßige körperliche Aktivität hingeben, die oft zur Erschöpfung oder Müdigkeit führt, kann dies bereits eine Überbeanspruchung der a-Motoneuronen, bzw. Überlastung bedeuten und Ihr Risiko, PPS zu entwickeln, erhöhen.
 
Geschlecht:
Frauen sind eher geneigt PPS zu entwickeln.




Faktoren, die das Risiko begrenzen


Mit einer Krankheit aus der Vergangenheit umgehen zu müssen kann entmutigend sein, auch manchmal überwältigend. Erholung von der ursprünglichen Krankheit erforderte damals hohen Antrieb und Entschlossenheit Ihrerseits, aber nun mit den Spätfolgen der Kinderlähmung müssen Sie sich mehr auszuruhen, um die restlichen  Energien zu erhalten. Die Umstellung von einem Gemütszustand zum anderen kann schwierig sein. Hier sind einige Vorschläge, die helfen können:
 
 
Limitieren von Aktivitäten, die Schmerzen oder Müdigkeit verursachen:
Hierbei ist Moderation der Schlüssel. Wenn Sie an einem guten Tag übertreiben, können mehrere schlechte Tage folgen.
 
 
Seien Sie schlau:
Sparen Sie mehr Energieverbrauch durch Lebensstil-Änderungen und Einsatz von Hilfsmittel. Letzteres bedeutet nicht, dass Sie der Krankheit gegenüber aufgeben. Es bedeutet nur, dass Sie eine intelligentere Art gefunden haben, besser damit umgeh- en zu können.
 
 
Halten Sie sich warm:
Kälte erhöht Muskelermüdung. Halten Sie in Ihrem Zuhause eine angenehme Temp- peratur und kleiden Sie sich in Schichten, vor allem, wenn Sie in der kalten Jahres- zeit ausgehen.
 
 
Vermeiden Sie Stürze
Befreien Sie sich von Teppichvorlagen und dergleichen, sowie losen herumliegenden Sachen auf dem Boden. Tragen Sie festes Schuhwerk und vermeiden Sie rutschige oder vereiste Oberflächen.
 
 
Pflegen Sie einen gesunden Lebensstil
 Achten Sie auf eine ausgewogene Ernährung. Geben Sie das Rauchen auf und    vermindern Sie den Kaffeekonsum um fit zu bleiben, sowie leichter atmen und   besser schlafen zu können.
 
 
Schützen Sie Ihre Lunge
Wenn Ihre Atmung beeinträchtigt ist, achten Sie auf Anzeichen einer Infektion der Atemwege, die Ihre Atembeschwerden verschlimmern können. Wenn dies der Fall sein sollte, dann lassen Sie sich sofort ärztlich behandeln. Vermeiden Sie auch das Rauchen und lassen Sie sich gegen Grippe und Lungenentzündung regelmäßig Impfen.

Bundesverband Poliomyelitis e.V.

  • Interessengemeinschaft von Personen mit Kinderlähmung
  • Freiberger Straße 33  |  09488 Thermalbad Wiesenbad