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  • Umfrage bei den Sprechern 2012


    Soll der Bundesverband eine Kooperation mit einem anderen Verband eingehen?

    Von 61 abgegebenen Umfragebögen haben sich 44 Sprecher (72 %) für eine Kooperation mit der DGM ausgesprochen.

    Umfrage 2012
    Abbildung 1 - Umfrage 2012 (DGM)


    Auch die BSK wird als möglicher Kooperationspartner angesehen!


    Welcher Verband?
    Abbildung 2: Umfrage 2012 (BSK)

    Altersstruktur der Mitglieder (Stand 03.2015)


    Altersstruktur BV2015
    Abbildung 3 - Altersstruktur des BV 2015


    Informationen über die DGM erhalten Sie unter folgendem Link:

    www.dgm.org/





Kooperation mit der DGM - Warum jetzt?

Ein Bericht von Guido Mauch und Margrit Marte, Vorstandsmitglieder des BV


1. Polioerkrankungen / Altersstruktur der Mitglieder

Die Poliomyelitis, die besonders in den 40iger bis 60iger Jahren in Deutschland zu zahlreichen Neuerkrankungen geführt hat, erreichte 1962 mit ca. 5000 bestätigten Infektionen ihren letzten Höhepunkt. Mit der flächendeckenden Einführung der Schluckimpfung ging Zahl der Neuerkrankungen bereits 1963 drastisch auf unter 300 Fälle zurück. Seit 1988 gilt Deutschland als poliofrei. Die letzte große Erkrankungswelle liegt also 53 Jahre zurück, und es sind überwiegend Kinder im Alter zwischen drei und acht Jahren erkrankt. Demnach sind die meisten noch lebenden Poliobetroffenen in Deutschland über 58 Jahre alt.

Wie sieht es nun in unserem Verband mit der Altersstruktur (Abbildung 3) aus? Die über 3000 Mitglieder sind im Schnitt 68,6 Jahre alt. Eine Verjüngung des Verbandes durch Neumitglieder wird sich nicht ergeben. Im Jahre 2014 konnte der Bundesverband Poliomyelitis e. V. 150 neue Mitglieder begrüßen - mit einem Altersdurchschnitt von 65,4 Jahren. Auch in 2015 hält sich bis heute dieser Altersdurchschnitt der Neumitglieder. Wie  die Entwicklung für die nächsten 5 bis 10 Jahre aussehen wird, lässt sich daraus leicht hochrechnen und zeigt deutlich auf, dass der Altersdurchschnitt nicht zu senken sein wird. Das ist die ganz einfache Realität. So negativ dies für den Verband ist, so positiv ist diese Entwicklung für unsere Gesellschaft.


2. Aktivitäten im Bundesvorstand zwecks Kooperation mit einem anderen Verband

Jedes verantwortliche Mitglied im Vorstand muss sich mit dieser Entwicklung der Altersstruktur und deren Folgen auseinandersetzen. Im Bundesvorstand gab es schon vor mehreren Jahren einen Ansatz, eine Kooperation mit der DGM einzugehen. Dies hat sich seinerzeit noch nicht als tragfähig erwiesen. Eine Befragung der Sprecher im Jahr 2012 ergab eine überwältigende Mehrheit für eine Kooperation mit der DGM (Abbildung 1). Dies war auch ein klares Votum für den Vorstand, hier tätig zu werden.

Die ersten Gespräche mit der DGM fanden 2013 statt. Hieraus haben wir eine Absichtserklärung (Präambel) erarbeitet und diese in den Polionachrichten IV/2013 veröffentlicht. Weitere Gespräche fanden 2014 statt. Inhaltlich wurden Eckpunkte möglicher Kooperationspunkte erarbeitet. Zeitgleich wurde die Vereinbarung über die stufenweise Eingliederung  unserer Polionachrichten in den Muskelreport getroffen.

Damit unsere Mitglieder die Möglichkeit erhalten, die DGM besser kennenzulernen, haben wir uns dazu entschlossen, die Polionachrichten zusammen mit dem Muskelreport zu versenden. Mit Augenmerkt auf Kosten und Logistik, werden wir in der zweiten Stufe die Polionachrichten im vollen Umfang mit Deckseiten in den Muskelreport einheften lassen. Redaktionell ändert sich dadurch nichts. Nun zur umstrittenen dritten Stufe. Wir haben von der DGM die Zusage bekommen, dass wir in jedem Falle, egal wie die Kooperation auch aussehen mag, 12 Seiten für die poliospezifischen Themen zur Verfügung haben. Reiseberichte und Themen über Recht, Gesundheit etc. werden sich im übrigen Heft des Muskelreports wiederfinden. So haben wir uns für die Zukunft ein Printmedium erhalten, auch wenn wir im Verband selbst nicht mehr in der Lage sein sollten, eine eigene Zeitschrift herauszugeben. Diese dritte Stufe tritt frühestens in Kraft, wenn die Mitglieder einer Kooperation zugestimmt haben (siehe Punkt 4).


3. Mögliche Kooperationsinhalte

In den bisherigen Gesprächen haben wir folgende Kooperationspunkte angesprochen, die noch konkretisiert werden müssen.
  • Neuromuskuläre Zentren, Einrichtung von PPS-Sprechstunden
    Die DGM unterhält deutschlandweit Neuromuskuläre Zentren (NMZ) , die nach festgelegten Qualitätskriterienarbeiten und Patienten mit neuromuskulären Erkrankungen behandeln. Die Fachbereiche Neurologie, Kardiologie, Pulmologie und Orthopädie müssen vertreten sein. Zwingende Vorraussetzung für ein Neuromuskuläres Zentrum der DGM sind regelmäßige Muskelsprechstunden von Neurologen sowie stationäre Betten mit der Möglichkeit der intensivmedizinischen Betreuung einschließlich Beatmung. Allgemeine Voraussetzungen für ein NMZ sind auch eine ausreichende Anzahl von Muskelkranken in der Betreuung sowie ein regelmäßiges Sprechstundenangebot. Eine Zusammenarbeit mit dem jeweiligen Landesverband der DGM ist dabei unbedingt notwendig. Wir haben die Zusage, dass mindestens 5 Zentren - auf ganz Deutschland verteilt - sich auch verstärkt mit dem Polio-Krankheitsbild beschäftigen und das medizinische Personal entsprechend ausbilden. Das ist für unsere medizinische Versorgung ein unschätzbarer Gewinn.
  • Eigenständige Diagnosegruppe
    In der DGM sind seit 2011 Diagnosegruppen (krankheitsspezifisch) in der Satzung verankert. Damit sollen die Betroffenen von chronischen Erkrankungen besser vernetzt und informiert werden. Der Bundesverband Poliomyelitis e. V. würde als Diagnosegruppe „Polio“ mit eigenem Vorstand und eigener Geschäftsstelle unter dem Dach der DGM weitergeführt. Die DGM hat derzeit ca. 9.000 Mitglieder und wir knapp über 3.000 Mitglieder. Die „Polios“ würden dann ca. 25 % aller Mitglieder beider Verbände stellen. Keine andere Diagnosegruppe hat nur annähernd diese Größe. Befürchtungen, dass wir in der DGM eine untergeordnete Rolle spielen könnten, entkräften diese Zahlen eindrucksvoll.
  • Zusammenarbeit der medizinisch wissenschaftlichen Beiräte
    Angedacht ist enge Zusammenarbeit der medizinisch wissenschaftlichen Beiräte. Somit kann die medizinische Kompetenz für beide Partner gebündelt werden. Ärzte aus unserem medizinischen Beirat engagieren sich bereits im wissenschaftlichen Beirat der DGM.
  • Probewohnen
    In Freiburg unterhält die DGM barrierefreie Wohneinheiten, die die Mitglieder des Bundesverbandes Polio auch zum Probewohnen nutzen könnten. In diesen Wohnungen sind viele behindertengerechte Einbauten vorhanden. Damit kann man für einen eigenen Umbau entsprechende Ideen sammeln und selbst ausprobieren.
  • Sozialberatung
    Hauptberufliche Berater für die Sozialberatung stehen den Mitgliedern der DGM zur Verfügung. Eine Öffnung dieser Dienstleistung ist ebenfalls angedacht.
  • Zusammenarbeit auf landes- und regionaler Ebene
    Eine Zusammenarbeit zwischen den regionalen Gruppen vor Ort ist gewünscht, wird aber nicht dazu führen, dass alle Termine und Veranstaltungen gemeinsam durchgeführt werden. Dazu sind die Interessenslagen der Betroffenen vor Ort beider Verbände zu unterschiedlich. Trotzdem gibt es Themen, die zu gemeinsamen Veranstaltungen führen können. Wir würden auch weiterhin unsere Untergliederungen in der gewohnten Form aufrechterhalten.
  • Gemeinsame Vertretung in Ausschüssen und bei politischen Themen und Gremien
    Gemeinsam sind wir stark. Mit über 12.000 Mitgliedern im Rücken können unsere Interessen in allen Ausschüssen und Gremien viel besser durchgesetzt werden. Hierzu würde dann eine Aufteilung der Kompetenzen und Vertreter beider Verbände stattfinden.
  • Status der Geschäftsstelle
    Die Geschäftsstelle ist die „Perle“ im Verband und ist mit ihrem Status und Standort nicht verhandelbar. Dies ist auch so gegenüber den Vertretern der DGM benannt worden.
  • Status des Verbands unter dem Dach der DGM
    Unser Verband würde auch unter dem Dach ein eigenständiger rechtsfähiger Verein mit dem Status einer gemeinnützigen Körperschaft bestehen bleiben. Wir haben bereits eine solche Konstellation mit dem Landesverband Schleswig-Holstein. Diesen Status wollen wir halten. So lange, wie wir selbst in der Lage sind, einen solchen Verband zu organisieren und zu führen.


4. Weiterer Verfahrensablauf

Der jetzige Vorstand hat bewusst beschlossen, weitere Gespräche erst nach der Vorstandswahl zu führen. Damit bleibt eine ganze Legislatur Zeit, die Weichen für die Zukunft zu stellen. Eine umfassende Roadmap soll alle Themen und Kooperationsinhalte in einem zeitlichen Rahmen festschreiben.

Eine Entscheidung mit dieser Tragweite kann letztendlich nur durch die Mitglieder getroffen werden. Dies ist schon aus satzungsrechtlichen Gründen gar nicht anders möglich. Dabei ist nach der Vorstellung der gesamten Kooperationspunkte und der Roadmap, eine flächendeckende Mitgliederbefragung wünschenswert. Dieses Votum müsste dann in einer Mitgliederversammlung zur Beschlussfassung vorgelegt werden. Diese trifft die letztendliche Entscheidung. Da führt kein Weg vorbei und ist auch so gewollt.


5. Fazit

Wir sind gut beraten, jetzt  in intensivere Kooperationsverhandlungen einzusteigen. Wir können als selbstbewusster Verband auftreten, der Know-how und eine sehr gute bundesweite Struktur zu bieten hat. Dies stärkt unsere Position für jegliche Partner und Verhandlungen. Wir dürfen nicht warten, bis wir gar keine Funktionäre für unsere Gruppierungen mehr finden und nicht mehr attraktiv sind. Die Kandidatur von nur neun Personen für unsere Vorstandswahl zeigt die Gefahr deutlich. Es muss unser Ziel sein, dass jeder Polio-Betroffene bis zum Schluss eine gute medizinische und pflegerische Versorgung erhält und gegenüber den Medizinern, Krankenkassen und der Gesetzgebung kompetent vertreten wird. Insbesondere gilt das, wenn wir eines Tages nicht mehr in der Lage sein sollten, unseren Verband aufrechtzuerhalten.

Bundesverband Poliomyelitis e.V.

  • Interessengemeinschaft von Personen mit Kinderlähmung
  • Freiberger Straße 33  |  09488 Thermalbad Wiesenbad