Links zur DGM

Diagnosegruppe "Poliomyelitis"

Vorsitzende:

Irene Kopf
Telefon: 06032 935072

Homepage
Neuromuskuläre Zentren

Beratungsdienst/Probewohnen

a) Hilfsmittelberatung:
b) Sozialberatung/Recht:
c) Probewohnen:
  • Befragung der Gruppensprecher

    Umfrage 2012
    Abbildung: Ergebnis der Umfrage 2012

Kooperation mit der DGM


historie

Mit einer großen Mehrheit wurde am 7. Juli 2018 in der Mitgliederversammlung die Kooperationsvereinbarung mit der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e. V. (DGM) beschlossen. Nach einem mehrjährigen „Reifeprozess“ ist es gelungen, eine Zusammenarbeit auf mehreren Ebenen zu gestalten.

Es begann damit, dass bei einer ausführlichen Befragung unserer Gruppensprecher im Jahr 2012 unter der Frage „Sollen Verhandlungen mit anderen Selbsthilfeverbänden zwecks Kooperation oder späteren Zusammenschlusses aufgenommen werden?“ ein klares Votum für eine Kooperation mit der DGM gewünscht wurde1). Dies war auch für den damaligen Vorstand die Maßgabe, sich mit dem Thema intensiv zu beschäftigen und die Möglichkeiten einer Zusammenarbeit mit der DGM auszuloten.

Es liegt nun an beiden Verbänden, die Kooperation mit „Leben“ zu füllen.

1) siehe nebenstehende Abbildung



kooperationsinhalte


Präambel (Ziele der Kooperation)  

Die Spätfolgen der Poliomyelitis sind bei der Heil- und Hilfsmittelversorgung, wie auch bei den überwiegenden Therapieansätzen mit anderen neuromuskulären Erkrankungen vergleichbar. Aufgrund dieser Gemeinsamkeiten ist es Wunsch und Ziel der beiden Verbände, eine intensive Zusammenarbeit auf den verschiedenen Ebenen anzustreben. Mit einer Bündelung der Kräfte soll eine größere Einflussmöglichkeit auf die Gremien im Gesundheitswesen, auf die Politik und eine verbesserte Selbsthilfearbeit im Interesse der Betroffenen und der Mitglieder ermöglicht werden.


Vertrag über die stufenweise Eingliederung der Polionachrichten im Muskelreport             

Die Vereinbarung vom  24.09.2014 bleibt in der ursprünglichen Fassung bestehen, indem die Polionachrichten weiterhin mit eigenem Layout dem Muskelreport beigeheftet werden.


Neuromuskuläre Zentren   

In Deutschland gibt es ein flächendeckendes Netz von neuromuskulären Zentren (NRMZ). In diesen Zentren werden die Ärzte und Therapeuten besonders für neuromuskuläre Erkrankungen spezialisiert. Die DGM hat bereits im Jahr 2000 Qualifikationskriterien aufgestellt, um Kliniken mit dem Gütesiegel der DGM zu zertifizieren.
   
Um welche Zentren es sich handelt werden wir noch an dieser Stelle bekannt geben.


Physiotherapie        

Auch im Bereich der Fortbildung von Physiotherapeuten wird das Post-Polio-Syndrom bei  Fortbildungsveranstaltungen der DGM mehr thematisiert.    


Beratung durch das Beratungszentrum Freiburg     

Die DGM unterhält in der Geschäftsstelle Freiburg hauptamtlich angestellte Fachberater/-innen, welche für eine professionelle Beratung während der Beratungszeiten zur Verfügung stehen. Schwerpunkte sind hier:
Im Muskelreport Ausgabe 2/2018 (Seite 6) wird die Sozialberatung vorgestellt.
Die Mitglieder des BV-Polio erhalten nun einen uneingeschränkten Zugang zu diesem professionellen Beratungsangebot. Die Kosten für die Beratungsleistungen trägt der BV Polio. Sie ist für unsere Mitglieder kostenfrei.


Barrierefreies Probewohnen          

Die DGM unterhält in Freiburg-Waltershofen ein einzigartiges Konzept für Menschen mit körperlichen Behinderungen. In zwei Wohnungen können Angehörige und Pflegende verschiedene Hilfsmittel und bauliche Maßnahmen nicht nur ansehen, sondern unter Alltagsbedingungen erproben. Die Wohnungen können von Betroffenen für ein paar Tage angemietet werden.

Die Mitglieder des BV-Polio erhalten den gleichen Zugang zu diesen Probewohnungen wie Mitglieder der DGM. Nach den derzeit gültigen Konditionen erhalten die Mitglieder beider Verbände einen Mitgliederrabatt auf die Übernachtungspauschalen.

Anfragen und Reservierungen sind direkt an die Geschäftsstelle der DGM in Freiburg (Telefon: 07665 9447-0) zu stellen.


Gegenseitige Gremienvertretung

Besonders bei der Durchsetzung unsere Interessen gegenüber der Politik und der Gesundheitsversorgung ist es wichtig, dass möglichst eine große Anzahl von Betroffenen vertreten wird. Mit insgesamt 12.000 Mitgliedern im Rücken können wir verstärkt auftreten. Es werden wechselseitige Vertretungen in den einzelnen Gremien stattfinden. Namentlich sind Vertretungen bei folgenden Gremien benannt:
  • BAG Selbsthilfe
  • Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE)
  • Deutsche Interdisziplinäre Gesellschaft für Außerklinische Beatmung (DIGAB)
  • Deutscher Behindertenrat (DBR).

Gemeinsame Veranstaltungen auf Bundes-, Landes- und Regionalebene

In der Kooperation wird gewünscht, dass unsere beiden Verbände auf allen Ebenen zusammenarbeiten. Dabei wird den Entscheidungsträgern der Untergliederungen selbst überlassen, ob und in welchem Umfang solche Veranstaltungen vor Ort möglich sind.

Aufgrund der unterschiedlichen Strukturen in den Regionen beider Verbände können regelhafte gemeinsame Gruppentreffen nur schwer durchgeführt werden. Wir beschäftigen uns bei den Gruppentreffen mit einem Krankheitsbild und in der Regel in einer ähnlichen Altersgruppe. Die DGM hat 800 verschiedene neuromuskuläre Krankheitsbilder und Mitglieder in allen Altersgruppen. Trotzdem gibt es Möglichkeiten, gemeinsame Veranstaltungen zum Beispiel bei Arztvorträgen oder Ähnliches durchzuführen. Auf den Landesebenen sind in der Vergangenheit bereits mehrere gemeinsame Veranstaltungen durchgeführt worden.


Diagnosegruppe in der DGM             

Ein wesentlicher Bestandteil unserer Kooperation besteht auch darin, dass innerhalb der DGM eine Basis gefunden wurde, wie unser Krankheitsbild dort in die Organisation integriert wird. Durch die erfolgte Gründung einer Diagnosegruppe „Poliomyelitis“ wird unser Krankheitsbild in der DGM neben den anderen Diagnosegruppen gleichberechtigt vertreten sein. Die Ziele sind mit den Zielen des BV Polio vergleichbar.
  • Informationen über Poliomyelitis und Post-Polio-Syndrom müssen weiter veröffentlicht werden, um das Krankheitsbild in der Öffentlichkeit bekannter zu machen. Ebenso ein besonderer Hinweis auf erforderliche Impfungen.
  • Die Versorgung der Betroffenen sollte verbessert werden.
  • In den Muskelzentren der DGM muss das Wissen über das Krankheitsbild Poliomyelitis und Post-Polio-Syndrom weiter verbessert werden.
  • Wissen und Erfahrungen mit Betroffenen teilen und sie unterstützen.
Der Diagnosegruppe gehören an: Irene Kopf (Vorsitzende), Ingrid Elster, Margit Marte sowie Christel Grundler als Delegierte für die Diagnosegruppe. Besonders freut uns, dass Ingrid Elster, Vorstandsmitglied von der Polio Initiative Europa e. V. (PIE), mit dabei ist.


Nutzung des Infodienstes der DGM

Bei dem genannten Infodienst handelt es sich um eine umfassende Dokumentation in zehn Kapiteln:
  • Assistenz/Pflege
  • Therapie/Rehabilitation
  • Hilfsmittel
  • Barrierefreies Wohnen
  • Mobilität/Reisen
  • Eltern/Kinder
  • Beruf
  • Recht
  • Öffentlichkeitsarbeit
  • Sonstiges (Muskelkrankheiten)

Die Kapitel sind in weitere Themenbereiche aufgeteilt. Zum einzelnen Thema erfolgt eine ausführliche Beschreibung sowie Quellangaben für weitere Informationen. Das Werk wird ständig auf die neueste Gesetzgebung und Rechtsprechung angepasst, sodass hier eine professionelle Dokumentation rund um die genannten Themen zur Verfügung steht. Für die Nutzung entrichtet der BV-Polio eine Lizenzgebühr.

Der Infodienst steht der Geschäftsstelle sowie allen Landes- und Gruppensprechern zur Verfügung. An diese Stellen sind auch entsprechende Anfragen zu richten.



Bundesverband Poliomyelitis e.V.

  • Interessengemeinschaft von Personen mit Kinderlähmung
  • Freiberger Straße 33  |  09488 Thermalbad Wiesenbad