Soziale Kontakte – wichtiger denn je!


Von Hans-Joachim Wöbbeking

Wir leben in einer unglaublich spannenden Zeit. Solange wir leben, haben wir gelernt zu kämpfen und vorwärts zu streben. Als Kinder haben wir, nachdem wir die Zeit der Isolation nach der Ersterkrankung an Polio überstanden hatten, gelernt, unseren täglichen Kampf zu kämpfen. Obwohl wir Kinder waren, haben wir sehr schnell realisiert: Viele von denen, die mit uns in der Klinik waren, haben den Aufenthalt dort nicht überlebt.

Der Kampf begann mit der Gehschule, mit der ständigen Gymnastik bis zur Erschöpfung. Nachdem wir aus der „Eisernen Lunge“ oder anderen drastischen Maßnahmen zur Erhaltung des Lebens in einem „normalen“ Alltagsrhythmus angelangt waren, begannen wir zu begreifen: Es war nicht mehr wie früher, als wir uns unseren Platz in der sozialen Gemeinschaft erarbeitete haben. Nun mussten wir um alles kämpfen. Im Kindergarten, in der Schule, in der Ausbildung, auch später im Berufsleben ... überall wurden wir als „Humpelbein“ ausgegrenzt. Wir mussten uns unseren Platz mühsam erarbeitenden — und das haben wir getan! Das alles ist nun sechzig oder siebzig Jahre her. 

Eine Situation wie in diesen Tagen haben wir noch nie erlebt, niemand! Keiner um uns herum kann sich an solche Umstände des Lebens erinnern. Wie gehen wir nun mit dieser für alle neuen und absolut ungewohnten Situation um? Gibt es positive Aspekte, die wir als Polio-Betroffene in die „sozialen Medien und Netzwerke“ einbringen können?

Wir erinnern uns an Ausgrenzung oder an Weggesperrtsein in irgendwelchen Sonder-Einrichtungen; aber nun erst stellen wir fest, welche Bedeutung soziale Kontakte wirklich haben.

Welche positiven Aspekte bietet unsere Lebenserfahrung als Polio-Betroffene?

Wir haben gelernt, mit äußerst schwierigen und auch sozial isolierenden Lebenssituationen zurechtzukommen. Untersuchungen haben gezeigt, dass wir außerordentlich positiv mit extremen Belastungen umgehen.

Wir können also mit unserer Erfahrung Mut machen, anderen helfen, den Blickwinkel auf die Probleme zu verändern.

Welche Hilfen können wir leisten?


Aufgrund der Kontakteinschränkungen ist es schwer, anderen zu helfen. Zudem gehören wir zu der Gruppe der Älteren, der Omas und Opas. In der Wahrnehmung der Öffentlichkeit benötigen wir besonderen Schutz und Fürsorge.

Dennoch gibt es Möglichkeiten, anderen durch Schilderung unserer Lebensgeschichte Mut zu machen. Wir können eine Postkarte oder einen Brief schreiben. Es gibt nun auch die vielen elektronischen Varianten der Kommunikation, wie SMS, E-Mail, WhatsApp und diverse APPs zur Organisation von Videokonferenzen.

Gerade die Generation unserer Enkelkinder hört gerne zu, wenn Oma und Opa anstelle eines Märchens Geschichten aus ihrem Leben erzählen. Warum nicht mal erzählen, wie es war, als wir aus der Klinik entlassen wurden und nun unser neues Leben begann? Bestimmt fallen lustige oder auch nachdenkliche Geschichten ein, mit denen wir Mut machen und helfen können, damit die Generationen zusammenwachsen– dies gerade in Zeiten der Isolation. Das neue Stichwort ist #CoronaCare. Der Gesundheitsminister sagt: „Wir brauchen einander mehr denn je."


Wie gehen wir nun persönlich mit der Situation um?
Welchen Rat geben Experten?
Wie trennen wir seriöse von unseriösen Quellen?

Wir gehören zu den hochgefährdeten Risikogruppen. Es gibt keine Therapie, und es gibt keine Impfung. Die Medizin und die Politik müssen handeln, um infizierte Patienten und Patientinnen zu behandeln und nicht-infizierte zu schützen.

Die DGM (Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke) - Kenntnisstand vom 12. März 2020 - veröffentlicht folgende Empfehlungen für Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen:
  • Begeben Sie sich nur im Notfall ins Krankenhaus oder in eine Arztpraxis.
  • Verschieben Sie jährliche Routine-Untersuchungen. Im Krankenhaus oder der Arztpraxis besteht eine erhöhte Gefahr der Ansteckung.
  • Lassen Sie im Moment keine nicht-notfallmäßigen Eingriffe durchführen (Muskelbiopsie, Schlaflabor-Monitoring, Lungenfunktion).
  • Prüfen Sie Ihren Impfstatus für die jährlich empfohlene Influenza-Impfung. Diese ist auch jetzt noch sinnvoll durchzuführen, falls kein Impfschutz besteht. Besprechen Sie telefonisch die Möglichkeit, die Impfung zu Hause verabreicht zu bekommen.
  • Auch Keuchhusten- und Pneumokokken-Impfungen sind möglich und ggf. sinnvoll, aber dazu kann in diesem Artikel keine allgemeine Empfehlung abgegeben werden.
  • Folgen Sie darüber hinaus den allgemeinen Anweisungen, die über die Presse verbreitet werden: Vermeidung von Menschenmengen, allgemeine Hygiene, häufiges Händewaschen.
  • Bleiben Sie zu Hause!
Noch intensiver sind diese Aussagen der World Muscle Society: Position und Empfehlung zur Covid-19-Erkrankung und für Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen: Diese Empfehlungen sind für Patienten und Pflegende zusammengestellt und sollen Antworten zu den häufig an einen neuromuskulären Spezialisten gestellten Fragen geben. (Es handelt sich um Auszüge eines Positionspapiers. Das Original ist unter: https://www.dgn.org/images/Neuromuskulär_Covid19_Empf_PB_BS.pdf herunterzuladen.)


1. Sind Personen mit einer neuromuskulären Erkrankung Risikopatienten?

Folgende Symptome kennzeichnen ein hohes bis sehr hohes Risiko für einen schweren COVID-19 - Erkrankungsverlauf, z. B.:
  • Muskuläre Schwäche der Atemhilfsmuskulatur oder des Zwerchfells mit daraus resultierender Abnahme des respiratorischen Volumens unter 60 % des vorhergesagten Volumens (FVC < 60 %), speziell bei Patienten mit Kyphoskoliose
  • Beatmung mittels Maske oder Tracheostoma
  • Schwacher Hustenstoss und schlechte Atemwegsreinigung durch oropharyngeale Schwäche
  • Kardiale Erkrankung (ohne/mit Medikation)
  • Risiko der Verschlechterung durch Fieber, Fasten, Infektion
  • Risiko der Rhabdomyolyse (Untergang von Muskelfasern)
  • Zusätzlicher Diabetes mellitus und Übergewicht
  • Patienten unter Kortikoidtherapie und/oder andere Immunsuppression.

2. Wie können sich Patienten mit neuromuskulären Erkrankungen vor einer Infektion schützen?



Das neue Coronavirus SARS-CoV2 und die damit verbundenen Lungenerkrankung COVID-19 wird durch eine Tröpfcheninfektion übertragen, wenn eine infizierte Person hustet, niest oder spricht. Möglicherweise ist die Tröpfcheninfektion auch über Oberflächen durch Berührung übertragbar. Patienten mit einem hohen Risiko für einen schweren Verlauf einer COVID-19-Erkrankung sollten folgende Vorsorgemaßnahmen treffen:
  • Soziale Distanzierung von mindestens 2 Metern Abstand. Für Hochrisiko-Patienten wird eine Selbstisolation/häusliche Quarantäne empfohlen.
  • Patienten sollten, wenn möglich, von zuhause arbeiten.
  • Vermeiden Sie größerer Menschenansammlungen und den öffentlichen Nahverkehr. Patienten sollten nur zwingend notwendige Besuche erhalten.
  • Häufiges Handwaschen (20 Sekunden mit Seife und warmem Wasser), Nutzung von 60 % alkoholbasierter Händedesinfektion und Oberflächendesinfektion sind wichtig.
  • Haushaltsangehörige und Pflegende sollten in derselben Hausgemeinschaft leben. Notwendige außerhäusliche Pflegende (z. B. für die Heimbeatmung) sollten eine Schutzmaske (FPP2-Standard) tragen, um eine Verbreitung des Corona-Virus zu vermeiden.
  • Häusliche Physiotherapie sollte unterbleiben, aber Physiotherapeuten sollten per Telefon/Videolink die Therapie bestmöglich fortführen.
  • Sie sollten auf alle Eventualitäten vorbereitet sein, wenn z. B. die Assistenz durch Krankheit/Quarantäne abwesend ist. Die Person, die die häusliche Pflege organisiert, sollte jederzeit einen Überblick über die Personalsituation haben. Ein Notfallplan für den Einzelnen sollten vorliegen, um eine Krankenhauseinweisung bestmöglich zu vermeiden.

6. Kann die Behandlung der Covid-19 Erkrankung Einfluss auf eine neuromuskuläre Erkrankung haben?


Informieren Sie Ihren Arzt oder Therapeuten unbedingt über ihre Vorerkrankungen insbesondere über eine durchlebte Polio/Kinderlähmung. Solche Informationen können in diesen Zeiten für Sie lebenswichtig sein:
  • Zahlreiche spezifische Behandlungsmöglichkeiten für Covid-19 werden aktuell untersucht. Einige davon werden neuromuskuläre Funktionen signifikant beeinflussen: z. B. Chloroquin und Azithromyzin sind für Patienten mit einer Myasthenia gravis kontraindiziert, es sei denn eine Beatmungsmöglichkeit ist vorhanden.
  • Andere Behandlungen können spezifisch neuromuskuläre Erkrankungen beeinträchtigen: Besonders gefährdet sind metabolische, mitochondriale, myotone Erkrankungen und Erkrankungen der neuromuskulären Endplatte wie die Myasthenia gravis. Ebenso können anatomische Besonderheiten Einflussauf die Therapie haben, z. B. zu längeren Beatmungszeiten führen
  • Experimentelle Therapien für Covid-19 können als sog. individueller Heilversuch angeboten werden. Dies erfolgt in der Regel außerhalb klinischer Studien. Diese individuellen Heilversuche sollten nur nach Rücksprache mit einem neuromuskulären Spezialisten erfolgen.
Für Deutschland wird hierfür auf die gemeinsame Stellungnahme mehrerer Fachgesellschaften und des Deutschen Ethikrates zur Triage explizit verwiesen:https://www.ethikrat.org/fileadmin/Publikationen/Ad-hoc-Empfehlungen/deutsch/ad-hocempfehlung-corona-krise.pdf

Alles in allem bleibt zu sagen: Wir haben schon viel in unserem Leben erlebt. Wenn wir anderen von den verschiedenen Stationen in unserem Leben erzählen, staunen sie oft darüber, was ein Mensch so alles aushalten kann. Bewahren wir uns die positive Lebenseinstellung, die uns in unserem Leben begleitet hat und tragen wir diese Einstellung über alle möglichen Kanäle in die Welt hinaus. In diesem Sinne: Bleiben Sie gesund!Hans-Joachim Wöbbeking, stellvertretender Vorsitzender, Bundesverband Polio e. V


Aktive Bewegung

Bundesverband Poliomyelitis e.V.

  • Interessengemeinschaft von Personen mit Kinderlähmung
  • Freiberger Straße 33  |  09488 Thermalbad Wiesenbad